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Giornata mondiale delle malattie rare, in Ogliastra quasi 400 pazienti assistiti
Nel territorio le patologie più diffuse sono le diverse forme di mucopolisaccaridosi e la sindrome di Crisponi ______________________________________________ In Sardegna sono oltre 10mila le persone affette dalle varie forme di malattie rare, di cui quasi 400 vivono in Ogliastra. Secondo i dati del Registro regionale delle malattie rare, le forme più diffuse nel territorio ogliastrino sono le diverse tipologie di mucopolisaccaridosi e la sindrome di Crisponi. Le prime sono malattie in cui le cellule del nostro organismo non riescono a “digerire” alcune sostanze nocive che poi si accumulano e diventano dannose per il nostro corpo. La seconda è un’alterazione della termoregolazione corporea che si associa anche a malattie articolari, come la scoliosi. In Europa una malattia è considerata rara quando non si supera 1 caso ogni 2000 persone, ovvero lo 0,05 % della popolazione. Attualmente si contano oltre 8 mila malattie rare e secondo i dati della rete internazionale Orphanet, in Italia i malati rari sono circa 2 milioni. Nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica e di questi almeno il 50% presenta problemi di tipo neuropsichiatrico. «In Sardegna riscontriamo soprattutto patologie neurocutanee, patologie del tessuto connettivo e molte patologie a carico delle anomalie cromosomiche - spiega Salvatore Savasta, professore del dipartimento di Scienze mediche e Sanità pubblica e direttore della Clinica pediatrica e malattie rare del Microcitemico di Cagliari - inoltre nell’Isola ci sono tanti pazienti affetti dal morbo di Wilson, una malattia genetica caratterizzata da un accumulo eccessivo di rame nell’organismo. In Ogliastra - prosegue Savasta - risulta esserci una particolare incidenza di patologie metaboliche e da accumulo, come le diverse forme di mucopolisaccaridosi. Inoltre è molto presente anche la sindrome di Crisponi». Tra i tanti professionisti in prima linea in Ogliastra nella lotta a queste malattie c’è Bruno Contu, direttore dell’Unità operativa di Nefrologia e Dialisi dell’ospedale di N.S. della Mercede di Lanusei: «Queste patologie sono molto complesse da trattare perché colpiscono più organi e sono croniche - spiega Contu - nel nostro caso ci troviamo soprattutto ad avere a che fare con malattie rare come la sindrome di Alport e il “rene policistico” che possono portare all’insufficienza renale del paziente. Nel caso della sindrome di Alport abbiamo identificato interi nuclei familiari che ne soffrono. Abbiamo pazienti in cui riscontriamo queste malattie in età adulta - conclude - mentre altri arrivano da un percorso più lungo che parte dall’infanzia». Maria Clotilde Melis - dirigente medico dell’unità operativa di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza - è un’altra di quelle figure che non di rado si trova a dover affrontare queste patologie: «Solitamente sono malattie che manifestano i loro primi sintomi in età pediatrica - spiega - di consegu ...
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Barumini, inaugurata la mostra sul sito archeologico Santa Vittoria di Serri
di Carlo Fadda ___________________________________ Il 22 febbraio, nei locali del Centro Culturale Giovanni Lilliu, è stata inaugurato un nuovo spazio promozionale dedicato al sito archeologico di Santa Vittoria di Serri. L’evento s’inserisce nella iniziativa promossa dalla Fondazione Barumini Sistema Cultura, i Comuni di Barumini e Serri, con la cooperativa Acropoli Nuragica, tramite il progetto di promozione territoriale in rete tra due delle realtà più importanti in Sardegna per il turismo storico-archeologico. Nella stessa, si possono ammirare alcune riproduzioni dei tesori ritrovati al Santuario nuragico di Santa Vittoria, un percorso espositivo dell’area archeologica con pannelli, testi scientifici e didascalie immortalati da preziosi scatti eseguiti nelle varie fasi della giornata, un video documentario, la possibilità di informazioni e approfondimenti in italiano, inglese e in sardo. All’inaugurazione erano presenti i sindaci di Barumini Michele Zucca, quello di Serri Samuele Gaviano, e i vertici della Fondazione Barumini col segretario generale Tonino Chironi. «Questa collaborazione ci permette di rafforzare meglio il percorso che sta unendo in nostri Comuni, e permetterà ai visitatori di scoprire le grandi opportunità che le nostre comunità offrono», sottolinea il primo cittadino di Barumini. Ed è anche in questa ulteriore occasione che la Fondazione Barumini Sistema Cultura e il Comune di Barumini, convinti sostenitori dello slogan “di cultura si può vivere”, che hanno deciso di allestire questa importante mostra inserita nella splendida cornice del Centro culturale. «Siamo soddisfatti - afferma il sindaco di Serri - di condividere con Barumini nuove iniziative congiunte di valorizzazione del patrimonio archeologico e culturale del territorio, migliorando così anche l’offerta turistica, in uno spazio promozionale ed espositivo in uno dei centri culturali più importanti della Sardegna». Conoscenza, arte e competenza, costituiscono la vera essenza della mostra archeologica. A rimarcarlo sono gli amministratori comunali, addetti ai lavori, operatori turistici e cittadini intervenuti: «Questo percorso si inserisce nel lavoro portato avanti dalla Fondazione, che mira a rafforzare un rete di collaborazioni con i Comuni di tutta la Sardegna. Perché l’area archeologica e la storia nuragica rappresentano un importante filo conduttore, che ci impegna a creare un’offerta sempre più integrata per i turisti», puntualizza Emanuele Lilliu presidente della Fondazione Barumini. L’evento s’inserisce nell’ambito delle iniziative culturali che si susseguono ormai da anni a Barumini, rivolte alla valorizzazione dell’intero territorio isolano. Sono già al lavoro i ragazzi della Fondazione Barumini Sistema Cultura, la più grande azienda sarda nel settore con oltre 60 dipendenti, che gestisce i servizi di accompagnamento e custodia de, assieme alle altre già esistenti, è un ulteriore offerta turisti ...
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